Chris a S. teresa di Riva per il #Marta4kids
S.Teresa di Riva: le associazioni a fianco e a piedi per il Progetto #Marta4Kids. Raccogliere fondi per la ricerca contro la Fibrosi Cistica in Italia.
03-09-2016 12:46 - S. TERESA DI RIVA
Il Progetto #Marta4Kids è transitato lungo la riviera jonica, il primo settembre, sotto la pioggia battente che ha sancito l´inizio mese autunnale.
I partecipanti alla camminata e il capo progetto, Christian Cappello, però non si sono fatti intimidire dal temporale pomeridiano.
Partiti alle ore 10.00 dalla frazione marina taorminese, Mazzeo, hanno raggiunto "a piedi" la cittadina di S. Teresa di Riva, attraversando Letojanni e S. Alessio Siculo, dove si è fatta tappa breve per ristorarsi al fine di proseguire cammino fino alla tappa conclusiva della giornata pro fondi contro la Fibrosi Cistica, Roccalumera, presso P.za Mazzullo.
Chris, protagonista di questa storia che sta appassionando l´Italia, si è fermato pochi minuti a S. Teresa di Riva dove ad accoglierlo e proseguire il suo cammino per il tratto cittadino, ha trovato i giovani atleti dell´associazione "Atletica Savoca", i rappresentati della Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò, i Leo e Lions di S. Teresa di Riva insieme all´associazione roccalumerese antiviolenza "Al tuo Fianco", retta dalla Presidente Cettina La Torre, che avrebbe accolto e offerto il rinfresco a fine tappa presso un noto locale sito in P.za Mazzullo di Roccalumera.
Al fianco del progetto #Marta4kids e di Chris si è unita la rappresentanza comunale e della Polizia municipale oltre la Protezione Civile di Furci Siculo e dei volontari ad essa annessa.
Possiamo ammetterlo, poiché eravamo presenti, la pioggia non ha fermato il temerario impegno di nessuno di queste persone scese in camminata per raccogliere fondi per la ricerca contro la "Fibrosi Cistica", i nuvoloni neri che coprivano il cielo dello Stretto di Messina sono stati debellati da un sole radioso che ha illuminato e asciugato il cammino di quanti credono che, uniti in solidarietà, palesando un gesto d´amore, sostenendo l´iniziativa di Chris, si può davvero fare molto per sconfiggere una malattia, ancora oggi dichiarata rara, ma che dolorosamente colpisce molti bambini, rei... se così potremo dire di avere due genitori portatori sani del gene incriminato che svilupperebbe, probabilmente, la malattia.
La camminata a piedi di Chris, iniziata il 2 aprile di quest´anno da Bassano del Grappa, in seguito al grave lutto che lo ha colpito negli affetti più cari, pochi giorni prima del Capodanno a soli 39 anni, ha fatto sì che non si chiudesse nel suo dolore, privato e profondo, ma potesse aprirsi all´ "altro" in segno d´amore e di speranza, intraprendendo un´attraversata da Nord a Sud per l´Italia, a piedi, con la speranza viva di sensibilizzare l´opinione pubblica sulla pericolosità della Fibrosi Cistica (FC), ponendosi domande, cercando risposte, raccogliendo fondi per la ricerca medica allo scopo di sconfiggere, un giorno questa malattia particolare.
Presso P.za 5° Reggimento Aosta, a due passi dal Municipio santateresino, abbiamo atteso l´arrivo di Chris e dei ragazzi, che volontariamente si sono uniti a lui sposando l´idea e rallegrando la camminata, in compagnia dell´amica a quattro zampe "Spam", una cagnolina che ha adottato il gruppo da Pozzillo, da trovatella a trovati, insieme per questo progetto d´amore, il #Marta4kids.
Abbiamo conosciuto Chris e dopo un breve scambio di apprezzamenti abbiamo realizzato una breve intervista video che integriamo a fine lettura.
Ovviamente ci siamo domandati cosa bisogna e quanto ci sia ancora da fare per rendere più nota questa malattia genetica, riuscendo a trovare quei fondi necessari per abbassare i costi, oggi ancora impegnativi e onerosi, per diagnosticare la malattia che è molto presente in Italia.
In aiuto abbiamo attinto alle conoscenze mediche della Dott.sa Antonella Maimone, nonché Past Presidente Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò.
D. LA Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò come è venuta a conoscenza del Progetto #Marta4Kids?
R. "Nel mese di giugno 2016, la nuova socia Ambra Urso ci ha parlato del Progetto #Marta4Kids e degli scopi di questa onlus.
Raccogliere fondi per la ricerca e la cura della Fibrosi Cistica.
Inutile dire che la prima cosa che abbiamo fatto è stato approfondire le notizie sulla Onlus, sui motivi che hanno spinto Christian a intraprendere questo viaggio d´amore verso il prossimo, dedicando un anno della propria vita ali malati di Fibrosi Cistica."
D. La Fibrosi Cistica, FC, rientra nelle categorie delle malattie rare. Quanto incide sulla popolazione?
R. "Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, uno è affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all´anno).
La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Per merito dei continui progressi e miglioramenti nelle cure, i neonati di FC possono avere un´aspettativa di vita di 40 anni e il 4% della popolazione FC in Italia oggi supera questa età.
Nel 1989 è stato scoperto il gene responsabile della malattia, una proteina chiamata CFTR, la malattia si verifica quando un bambino eredita due geni difettosi, uno da ciascun genitore.
I portatori con una sola versione anomala del gene responsabile della FC non hanno la FC né evidenziano alcun sintomo della malattia.
Ma quando due genitori portatori hanno un figlio, esiste una probabilità su quattro che il bambino nascerà con FC."
D. Cosa servirebbe per sconfiggere la FC, come si arriva a diagnosticarla?
R. "La diagnosi prenatale, attraverso l´esame del DNA, ha un costo troppo alto per potere essere inserita nell´ambito degli screening preconcezionali.
Tuttavia, programmi integrati di trattamento hanno allungato di molto la vita dei pazienti. Se la ricerca continua a progredire al ritmo attuale, si può guardare al futuro con ottimismo ed è a questo punto che si inserisce l´attività delle associazioni che con campagne di solidarietà e raccolta fondi possono contribuire alla ricerca di una terapia."
D. La Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò non è sola oggi, accanto a Chris, per la raccolta di fondi contro la FC. Chi vi ha seguito?
R. "Trattandosi di una malattia genetica, abbiamo chiesto alla Presidente dell´Associazione Atletica Savoca, la d.ssa Manuela Trimarchi, di partecipare con i suoi piccoli atleti, hanno aderito inoltre i Leo di S. Teresa di Riva e l´associazione Al Tuo Fianco Onlus con la Presidente Cettina La Torre.
Abbiamo inoltre collaborato con la Fidapa di Taormina che si è unita a Christian a Mazzeo, per un tratto di percorso."
D. La Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò non è nuova a sostenere temi così importanti per la salute. Solidarietà e vicinanza l´avete riscontrata anche dall´Amministrazione locale?
R. "Un ringraziamento particolare al Sindaco di S. Teresa di Riva, l´avv. Cateno De Luca, all´Assessore alle Pari Opportunità, la d.ssa Annalisa Miano presente all´evento, al Comandante della Polizia Municipale di S. Teresa di Riva, Diego Mangiò e al personale della polizia che ci ha seguito con grande professionalità e ugualmente un grazie va a Stefano Morales, responsabile della Protezione Civile di Furci Siculo e ai volontari che hanno seguito la manifestazione.
Grazie della Prof.ssa Cettina Carnabuci, instancabile collaboratrice e alle socie che hanno partecipato all´attività."
Un sentito ringraziamento, da parte della redazione a tutti e anche alla Prof.ssa Maria Tamanini, che partita da Mazzeo ha accompagnato Chris nel suo percorso fino a Roccalumera facendosi solidale fino all´accoglienza, così come tanti prima di lei hanno dato una mano al progetto #Marta4Kids.
Per le Donazioni:
Intestatario: MARTA4KIDS ONLUS
Iban: IT48X0200860260000104117188
Fonte: Rosa Anna Salsa
I partecipanti alla camminata e il capo progetto, Christian Cappello, però non si sono fatti intimidire dal temporale pomeridiano.
Partiti alle ore 10.00 dalla frazione marina taorminese, Mazzeo, hanno raggiunto "a piedi" la cittadina di S. Teresa di Riva, attraversando Letojanni e S. Alessio Siculo, dove si è fatta tappa breve per ristorarsi al fine di proseguire cammino fino alla tappa conclusiva della giornata pro fondi contro la Fibrosi Cistica, Roccalumera, presso P.za Mazzullo.
Chris, protagonista di questa storia che sta appassionando l´Italia, si è fermato pochi minuti a S. Teresa di Riva dove ad accoglierlo e proseguire il suo cammino per il tratto cittadino, ha trovato i giovani atleti dell´associazione "Atletica Savoca", i rappresentati della Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò, i Leo e Lions di S. Teresa di Riva insieme all´associazione roccalumerese antiviolenza "Al tuo Fianco", retta dalla Presidente Cettina La Torre, che avrebbe accolto e offerto il rinfresco a fine tappa presso un noto locale sito in P.za Mazzullo di Roccalumera.
Al fianco del progetto #Marta4kids e di Chris si è unita la rappresentanza comunale e della Polizia municipale oltre la Protezione Civile di Furci Siculo e dei volontari ad essa annessa.
Possiamo ammetterlo, poiché eravamo presenti, la pioggia non ha fermato il temerario impegno di nessuno di queste persone scese in camminata per raccogliere fondi per la ricerca contro la "Fibrosi Cistica", i nuvoloni neri che coprivano il cielo dello Stretto di Messina sono stati debellati da un sole radioso che ha illuminato e asciugato il cammino di quanti credono che, uniti in solidarietà, palesando un gesto d´amore, sostenendo l´iniziativa di Chris, si può davvero fare molto per sconfiggere una malattia, ancora oggi dichiarata rara, ma che dolorosamente colpisce molti bambini, rei... se così potremo dire di avere due genitori portatori sani del gene incriminato che svilupperebbe, probabilmente, la malattia.
La camminata a piedi di Chris, iniziata il 2 aprile di quest´anno da Bassano del Grappa, in seguito al grave lutto che lo ha colpito negli affetti più cari, pochi giorni prima del Capodanno a soli 39 anni, ha fatto sì che non si chiudesse nel suo dolore, privato e profondo, ma potesse aprirsi all´ "altro" in segno d´amore e di speranza, intraprendendo un´attraversata da Nord a Sud per l´Italia, a piedi, con la speranza viva di sensibilizzare l´opinione pubblica sulla pericolosità della Fibrosi Cistica (FC), ponendosi domande, cercando risposte, raccogliendo fondi per la ricerca medica allo scopo di sconfiggere, un giorno questa malattia particolare.
Presso P.za 5° Reggimento Aosta, a due passi dal Municipio santateresino, abbiamo atteso l´arrivo di Chris e dei ragazzi, che volontariamente si sono uniti a lui sposando l´idea e rallegrando la camminata, in compagnia dell´amica a quattro zampe "Spam", una cagnolina che ha adottato il gruppo da Pozzillo, da trovatella a trovati, insieme per questo progetto d´amore, il #Marta4kids.
Abbiamo conosciuto Chris e dopo un breve scambio di apprezzamenti abbiamo realizzato una breve intervista video che integriamo a fine lettura.
Ovviamente ci siamo domandati cosa bisogna e quanto ci sia ancora da fare per rendere più nota questa malattia genetica, riuscendo a trovare quei fondi necessari per abbassare i costi, oggi ancora impegnativi e onerosi, per diagnosticare la malattia che è molto presente in Italia.
In aiuto abbiamo attinto alle conoscenze mediche della Dott.sa Antonella Maimone, nonché Past Presidente Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò.
D. LA Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò come è venuta a conoscenza del Progetto #Marta4Kids?
R. "Nel mese di giugno 2016, la nuova socia Ambra Urso ci ha parlato del Progetto #Marta4Kids e degli scopi di questa onlus.
Raccogliere fondi per la ricerca e la cura della Fibrosi Cistica.
Inutile dire che la prima cosa che abbiamo fatto è stato approfondire le notizie sulla Onlus, sui motivi che hanno spinto Christian a intraprendere questo viaggio d´amore verso il prossimo, dedicando un anno della propria vita ali malati di Fibrosi Cistica."
D. La Fibrosi Cistica, FC, rientra nelle categorie delle malattie rare. Quanto incide sulla popolazione?
R. "Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, uno è affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all´anno).
La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Per merito dei continui progressi e miglioramenti nelle cure, i neonati di FC possono avere un´aspettativa di vita di 40 anni e il 4% della popolazione FC in Italia oggi supera questa età.
Nel 1989 è stato scoperto il gene responsabile della malattia, una proteina chiamata CFTR, la malattia si verifica quando un bambino eredita due geni difettosi, uno da ciascun genitore.
I portatori con una sola versione anomala del gene responsabile della FC non hanno la FC né evidenziano alcun sintomo della malattia.
Ma quando due genitori portatori hanno un figlio, esiste una probabilità su quattro che il bambino nascerà con FC."
D. Cosa servirebbe per sconfiggere la FC, come si arriva a diagnosticarla?
R. "La diagnosi prenatale, attraverso l´esame del DNA, ha un costo troppo alto per potere essere inserita nell´ambito degli screening preconcezionali.
Tuttavia, programmi integrati di trattamento hanno allungato di molto la vita dei pazienti. Se la ricerca continua a progredire al ritmo attuale, si può guardare al futuro con ottimismo ed è a questo punto che si inserisce l´attività delle associazioni che con campagne di solidarietà e raccolta fondi possono contribuire alla ricerca di una terapia."
D. La Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò non è sola oggi, accanto a Chris, per la raccolta di fondi contro la FC. Chi vi ha seguito?
R. "Trattandosi di una malattia genetica, abbiamo chiesto alla Presidente dell´Associazione Atletica Savoca, la d.ssa Manuela Trimarchi, di partecipare con i suoi piccoli atleti, hanno aderito inoltre i Leo di S. Teresa di Riva e l´associazione Al Tuo Fianco Onlus con la Presidente Cettina La Torre.
Abbiamo inoltre collaborato con la Fidapa di Taormina che si è unita a Christian a Mazzeo, per un tratto di percorso."
D. La Fidapa S. Teresa Valle D´Agrò non è nuova a sostenere temi così importanti per la salute. Solidarietà e vicinanza l´avete riscontrata anche dall´Amministrazione locale?
R. "Un ringraziamento particolare al Sindaco di S. Teresa di Riva, l´avv. Cateno De Luca, all´Assessore alle Pari Opportunità, la d.ssa Annalisa Miano presente all´evento, al Comandante della Polizia Municipale di S. Teresa di Riva, Diego Mangiò e al personale della polizia che ci ha seguito con grande professionalità e ugualmente un grazie va a Stefano Morales, responsabile della Protezione Civile di Furci Siculo e ai volontari che hanno seguito la manifestazione.
Grazie della Prof.ssa Cettina Carnabuci, instancabile collaboratrice e alle socie che hanno partecipato all´attività."
Un sentito ringraziamento, da parte della redazione a tutti e anche alla Prof.ssa Maria Tamanini, che partita da Mazzeo ha accompagnato Chris nel suo percorso fino a Roccalumera facendosi solidale fino all´accoglienza, così come tanti prima di lei hanno dato una mano al progetto #Marta4Kids.
Per le Donazioni:
Intestatario: MARTA4KIDS ONLUS
Iban: IT48X0200860260000104117188
Fonte: Rosa Anna Salsa
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S.Teresa di Riva: Chris e il #Marta4kids per la lotta contro la "Fibrosi Cistica"
Christian Cappello, conosciuto come Chris, dopo il grave lutto che lo ha colpito, commemora la moglie e il figlio nascituro, camminando a piedi per l´Italia al fine di raccogliere fondi pro ricerca medica contro la "Fibrosi Cistica", malattia rara che colpisce un bambino su 2500 casi.
I costi per diagnosticarla in tempo sono eccessivi, la "camminata per l´Italia" pro fondi serve per sensibilizzare sul tema.
I costi per diagnosticarla in tempo sono eccessivi, la "camminata per l´Italia" pro fondi serve per sensibilizzare sul tema.
