23 Dicembre 2024
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Malattie rare endocrino-metaboliche: il 24 e 25 Giugno Convegno a Savoca con i i maggiori esperti italiani.

23-06-2016 14:23 - VALLE DELL´AGRO´
Savoca - Sono quasi un centinaio le malattie endocrino-metaboliche considerate rare, ma in realtà nella sola regione Sicilia esse affliggono, contrariamente a quanto riportato dai dati epidemiologici, spesso scarsi, migliaia di pazienti e decine di migliaia di loro parenti coinvolti più o meno direttamente.

Un problema sociale ed economico tanto importante da avere ripercussioni sulla spesa sanitaria regionale. Per dare voce ai molti bisogni dei malati e un riconoscimento ai loro diritti e a quanti, medici endocrinologi, specialisti vari e altri operatori sanitari, si impegnano ogni giorno per migliorare l´assistenza e la qualità di vita di questi pazienti, la storica cittadina di Savoca cuore medioevale dell´entroterra siciliano, ospita presso il Centro Filarmonico, venerdì 24 giugno e sabato 25 giugno, il convegno Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia - Scienza, Società, Intrattenimento per le Malattie Rare Endocrino-metaboliche con il patrocinio della Società Italiana di Endocrinologia (SIE) e del Ministero della Salute.

«Troppo spesso si parla di malattie rare delle ghiandole endocrine e del metabolismo solo entro i confini ristretti di chi se ne occupa, in realtà queste patologie, meno rare di quanto si creda, sono per di più accomunate da una serie di problematiche come la tardiva identificazione, l´iter diagnostico-terapeutico complesso, l´alto costo delle cure e la cronicità» afferma Salvo Cannavò, membro del Comitato Organizzatore del Convegno, Professore Associato di Endocrinologia del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell´Università di Messina e Responsabile della UOC di Endocrinologia dell´Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "G. Martino".

«Con questa iniziativa – prosegue il professor Cannavò – intendiamo avvicinare l´opinione pubblica, le associazioni dei pazienti, gli amministratori locali e gli interlocutori politici a questo rilevante problema affinché colgano con sensibilità il significato di queste patologie e riconoscano i bisogni e i diritti dei malati e delle loro famiglie. Queste giornate di convegno, non solo scientifico ma anche di incontro-ascolto con i pazienti, hanno l´obiettivo di mandare un messaggio forte e chiaro: i pazienti siciliani con malattie rare endocrino-metaboliche sono tanti ed è tempo di riconoscerli».

Un convegno di alto valore culturale questo di Savoca, presieduto da due clinici che rappresentano l´eccellenza endocrinologica italiana riconosciuta in campo internazionale: il professor Andrea Lenzi, Presidente SIE, e il professor Francesco Trimarchi, Past-president SIE.

Malattie rare, note e poco note, saranno oggetto di discussione e approfondimento nel corso di un programma articolato in letture, simposi e tavole rotonde con sessioni dedicate alle malattie dell´osso, del metabolismo, dell´ipofisi, in particolare della sindrome di Cushing e dell´acromegalia, malattie del surrene, delle gonadi maschili e femminili, della tiroide e delle paratiroidi.

«Coinvolgere gli amministratori, le associazioni dei pazienti e i politici significa aumentare la sensibilità non solo nei confronti dei malati ma anche nei confronti dei medici e delle strutture dedicate a questa patologie – sottolinea il professor Cannavò – con l´identificazione e il riconoscimento dei Centri competenti da parte delle Istituzioni che se ne occupano operativamente. Da qui l´importanza dei Registri e del loro corretto utilizzo da parte degli operatori sanitari. D´altra parte se si vuole ridurre la mobilità passiva la cosa più urgente è investire in queste risorse».

Il Centro dell´Unità Operativa Complessa di Endocrinologia dell´Azienda Ospedaliera Universitaria "Gaetano Martino" di Messina, che promuove il Convegno, è attivo da oltre vent´anni. L´équipe di endocrinologi è in stretto contatto multidisciplinare con le strutture di Neuroradiologia e Neurochirugia, Chirurgia generale ad indirizzo oncologico e Radioterapia per il trattamento stereotassico dei tumori ipofisari. Settimanalmente, la struttura assicura assistenza specialistica a circa 250 pazienti.

Nel corso del Convegno verranno presentati i dati di un importante strumento di diagnostica clinica messo a punto dai ricercatori dell´Endocrinologia dell´Università di Torino, in collaborazione con quella di Messina, per il riconoscimento del paziente acromegalico. I risultati sono stati pubblicati anche su riviste scientifiche internazionali.

«Parleremo anche – aggiunge Cannavò – di come gestire la pubertà, della gestione del diabete insipido nel paziente non collaborante o di come curare la sindrome di Cushing e l´acromegalia con farmaci innovativi».
A conclusione del convegno i pazienti incontreranno i medici e verranno premiate le migliori presentazioni scientifiche.

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